Sinds 2009 ben ik als onderzoeker werkzaam bij het Integraal Kankercentrum Nederland in Eindhoven en de Universiteit van Tilburg. Ik doe onderzoek naar de kwaliteit van leven, vermoeidheid en de tevredenheid met informatie bij patiënten die lymfeklierkanker of multipel myeloom (ziekte van Kahler) hebben (gehad).
In de afgelopen jaren hebben we een grote groep patiënten met lymfeklierkanker of multipel myeloom gevolgd over de tijd. Uit dit onderzoek blijkt dat het met een deel van de (ex-)patiënten goed gaat, maar dat een aanzienlijk aantal een lagere kwaliteit van leven ervaart en problemen heeft op zowel lichamelijk, mentaal als sociaal vlak. Problemen die tot ver na de voltooiing van de eerste behandeling kunnen voortduren. Daarnaast heeft ongeveer de helft van de patiënten die behandeld zijn vanwege lymfeklierkanker (Hodgkin lymfoom en non-Hodgkin lymfoom) last van aanhoudende vermoeidheid. Verder is ongeveer een derde van de patiënten niet tevreden over de informatie die zij van het ziekenhuis ontvingen en had een kwart graag meer informatie ontvangen over het beloop van de ziekte en/of behandeling, late effecten en mogelijkheden voor psychosociale nazorg.
Naar aanleiding van de uitkomsten van dit onderzoek zijn wij nu een interventie aan het ontwikkelen waarbij wij inzetten op betere informatievoorziening en kwaliteit van leven voor patiënten met lymfeklierkanker. Deze interventie zal bestaan uit een zelfhulpwebsite met als doel het afnemen van mogelijke klachten als gevolg van lymfeklierkanker en het toenemen van eigen kracht en mogelijkheden. Om te bestuderen of deze interventie werkt, gaan wij hier in de komende jaren onderzoek naar doen.