AYA BIJKANKER PROJECT

1. Algemene informatie

Achtergrond
Kankerbehandelingen kunnen veel klachten geven. Om makkelijk vast te leggen welke klachten jij hebt, hebben wij een app ontwikkeld. In deze app vind je informatie over medicijnen, over mogelijke bijwerkingen en worden er vragen gesteld over veel voorkomende klachten bij jouw behandeling. In de app hou je wekelijks bij van welke bijwerkingen je op dat moment last hebt en hoeveel last je daarvan hebt. Als je veel last hebt, krijg je het advies om contact op te nemen met jouw arts of verpleegkundige. Met hen kan besproken worden of het nodig en mogelijk is om extra zorg in te zetten of de zorg aan te passen.

Doel van het project
Met de SYMPRO BijKanker app kun je klachten van de behandeling registreren via jouw telefoon of tablet of via een computer. Hierdoor krijg je inzicht in hoe jouw klachten over de tijd veranderen. Deze klachten kun je bespreken met jouw behandelaar(s) die indien nodig iets kunnen doen om de klachten te verminderen. De gegevens die in de app geregistreerd worden, willen we graag gebruiken voor onderzoek. We doen onderzoek naar de bijwerkingen die patiënten hebben tijdens en na een kankerbehandeling en naar de invloed daarvan op kwaliteit van leven.

Wie kan meedoen?
Je kunt meedoen aan het project:

• Als je tussen de 18 en 40 jaar was toen je de diagnose kanker kreeg.
• Als je de Nederlandse taal kan lezen en begrijpen.
• Als je toegang hebt tot internet.

Je kunt meedoen op ieder moment vanaf diagnose. Wel enkel als je medicijnen tegen kanker krijgt via een infuus of pillen (chemotherapie, hormonale-, immuun- of doelgerichte therapie). Door deelname aan dit project verandert er niets aan jouw behandeling. De ingevulde klachten kun je wel gebruiken tijdens een afspraak met jouw arts of verpleegkundige.

Hoe werkt het?
Stap 1: Meld je aan voor het onderzoek.
Je kunt je aanmelden via deze link: https://www.bijkanker.profielstudie.nl/aya.

Stap 2: Je geeft toestemming om de data te gebruiken voor (onderzoeks)projecten.

Stap 3: Je ontvangt een welkomstmail met daarin een link naar de app.

Stap 4: Maak een snelkoppeling op je telefoon zodat je makkelijk in kunt loggen.

Stap 5: Vul de vragenlijsten in.
De app vraagt om jouw klachten één keer per week te registreren middels een korte vragenlijst van ongeveer 5 minuten. Als je dat vaker wil doen is dat mogelijk. Het invullen kan maximaal één keer per dag. Ook als je geen klachten hebt, wordt gevraagd om dit in de app aan te geven.

Behalve de wekelijkse registratie van bijwerkingen, zijn er nog drie langere vragenlijsten:

1. Aan het begin, als je start met het gebruik, stellen we een aantal algemene vragen over jou, over jouw ziekte, over klachten die je hebt en over kwaliteit van leven. Voor die vragenlijst zul je ongeveer 35 minuten nodig hebben.
2. Na 3 maanden ontvang je een vragenlijst over het gebruik van de SYMPRO BijKanker app. Voor die vragenlijst zul je ongeveer 15 minuten nodig hebben.
3. Na 6 en 12 maanden na aanvang van de behandeling, ontvang je opnieuw een vragenlijst over klachten en kwaliteit van leven. Dat is deels dezelfde vragenlijst als aan het begin en na 3 maanden. In totaal vul je deze vragenlijst dus drie keer in. Voor deze vragenlijst zul je ongeveer 20 minuten nodig hebben.

Voor alle vragenlijsten geldt dat je op elk moment kunt beslissen om ze niet (meer) in te vullen. De uitnodiging voor de vragenlijsten ontvang je per mail. Stopt je behandeling met medicijnen of wil je niet meer mee doen? Meld je dan af door te mailen naar info@profielstudie.nl. Dan ontvang je daarna geen reminders meer.

Stap 6: Inzien van jouw bijwerkingen.

Na het invullen van de wekelijkse klachtenlijst is het mogelijk om jouw scores te bekijken. Het is mogelijk dat jouw klachten zodanig ernstig zijn of zo vaak voorkomen, dat contact met de behandelaar nodig is. Als dit gebeurt krijg je een bericht in de app en via de mail. In dit bericht staat het advies om contact op te nemen met het ziekenhuis. Je kunt dan met jouw arts of verpleegkundige bespreken wat nodig en mogelijk is om de klachten te behandelen.

Let op: misschien heb je ook klachten die niet in de app staan. Je hebt van de verpleegkundige uitleg gekregen wanneer je direct contact op moet nemen met het ziekenhuis. Bijvoorbeeld bij koorts. Volg dit advies van de verpleegkundige altijd op! Neem bij twijfel over klachten altijd telefonisch contact op met het ziekenhuis (ook in de avonden, ‘s nachts en tijdens weekenden). De app is enkel een hulpmiddel naast de afspraken die je maakt met de verpleegkundige.

Voordelen van deelname
Mogelijke voordelen van meedoen aan dit project zijn:

• Je krijgt meer inzicht in jouw klachten tijdens de behandeling van kanker. Ook jouw arts of verpleegkundige krijgt meer duidelijkheid. Hierdoor is direct duidelijk op welke klachten actie ondernomen mag worden.
• Je krijgt een extra melding als er bijwerkingen zijn die aandacht nodig hebben van jouw arts of verpleegkundige. Op die manier kan er op tijd ingegrepen worden als dat nodig is. Je draagt dus als patiënt zelf bij aan een zo goed mogelijke behandeling van jouw bijwerkingen!
• Sommige klachten zijn lastig om bespreekbaar te maken, bijvoorbeeld als het geslachtsorganen betreft. Dan helpt de app om alvast een eerste stapje te maken in het openen van een gesprek hierover.

Een nadeel is dat het meedoen aan het onderzoek extra tijd kost.