Achtergrond
In Nederland zijn momenteel 44.500 patiënten die leven met of na lymfeklierkanker of multipel myeloom De VITA studie is een studie onder patiënten met Lymfeklierkanker en Multipel Myeloom (20-jaars prevalentie). De kwaliteit van leven na kanker en na de behandeling daarvan, worden daarom steeds belangrijker. Chronische lymfatische leukemie en laaggradige non-Hodgkin worden meer en meer gezien als chronische ziekte, omdat mensen vaak jaren na diagnose nog in leven zijn met deze ziekte.
Onderzoek naar de kwaliteit van leven van (ex-)patiënten met lymfeklierkanker en multipel myeloom kan patiënten helpen te informeren over wat ze kunnen verwachten van hun behandeling en hun leven na de behandeling. Ook kan het de patiënten helpen in hun keuze voor behandeling en het opsporen van en omgaan met (late) symptomen. In deze studie worden patiënten gevolgd vanaf hun diagnose tot 2 jaar na diagnose. Op deze manier kan de kwaliteit van leven van de patiënten tijdens de behandeling in kaart worden gebracht en kan worden onderzocht wat het effect is van een bepaalde behandeling. De verwachting is dat de kwaliteit van leven verandert gedurende de behandeling en dat deze afhankelijk is van het type behandeling.
Dit onderzoek bouwt voort op een andere studie die momenteel wordt uitgevoerd door onze onderzoeksgroep, de VITA studie. Bij de VITA studie wordt de kwaliteit van leven onderzocht door het afnemen van vragenlijsten en een fitbit horloge (deze registreert activiteit en slaap). Om verder onderzoek te doen naar mechanismen die leiden tot slechtere kwaliteit van leven uitkomsten, is deze VITA + studie opgezet. Naast de vragenlijsten en het fitbit horloge worden bij deze studie de bijwerkingen gemeten tijdens de actieve behandeling (BijKanker app), wordt gekeken naar de invloed van biologische factoren (bloedafname) en omgevingsfactoren (voedselinname).
Opzet
Het doel is om in totaal 980 patiënten met HL, NHL, CLL en MM te includeren voor de start van hun behandeling. Net als bij de VITA studie, wordt patiënten gevraagd om in 2 jaar tijd 5 keer een vragenlijst in te vullen. De eerste zal worden ingevuld voor de start van behandeling. Vervolgens krijgen patiënten op 3, 6, 12 en 24 maanden nog een vragenlijst toegestuurd. Na het invullen van elke vragenlijst, heeft de patiënt de mogelijkheid om in te zien hoe hij of zij scoort op de verschillende onderdelen van kwaliteit van leven. Bij de 12 en 24 maanden meting kan de patiënt er ook nog voor kiezen om de eigen scores te vergelijken met de gemiddelde scores van andere kankerpatiënten en/of de gemiddelde scores van mensen zonder kanker.
Behalve het invullen van vragenlijsten, wordt in een aantal deelnemende ziekenhuizen ook aan de patiënten gevraagd om op drie verschillende momenten twee buisjes bloed af te laten nemen (voor start behandeling, 6 maanden en 1 jaar na behandeling). De bloedafname is alleen voor patiënten met HL, NHL of CLL die actief behandeld worden.
Naast het invullen van de vragenlijsten en de bloedafnames, zijn er ook nog drie optionele onderdelen bij deze studie:
– Fitbit: Dit is een soort horloge dat bijhoudt hoeveel een patiënt beweegt en registreert de hartslag en kwaliteit van slaap van de patiënt. De fitbit moet telkens rond het invullen van de vragenlijst 2 weken aan een stuk gedragen worden.
– BijKankerApp: Patiënten die behandeld worden met chemotherapie of immunotherapie vullen gedurende actieve behandeling minimaal één keer per week een vragenlijst in over de bijwerkingen, op maat gemaakt voor haar of zijn specifieke behandeling. Als één (of meer) van de bijwerkingen hoger is dan een vooraf bepaalde waarde, ontvangt de patiënt een melding om contact op te nemen met de zorgverlener.
– Voedingsdagboek: Om een beeld te krijgen in het voedingspatroon van patiënten, maken we gebruik van de eetmeter van het voedingscentrum. Hiermee wordt drie dagen (2 weekdagen en 1 weekenddag) alle voeding (eten + drinken) bijgehouden. Het invullen kost ongeveer 10 minuten per dag en wordt aangeboden aan alle patiënten die online de vragenlijsten invullen.