Wat hield het onderzoek in?
We onderzochten welke kenmerken patiënten hadden die niet meer mee (wilden) doen aan het onderzoek van PROFIEL. Patiënten vulden jaarlijks een vragenlijst in, vijf jaar achtereen. Vrouwelijke patiënten, oudere patiënten en patiënten met een laag opleidingsniveau deden minder vaak de volledige 5 jaar mee. Ook patiënten met depressieve klachten vulden minder vaak alle vragenlijsten in. Sommige patiënten vulden geen vragenlijst in, omdat zij intussen overleden waren. Dit betrof 13% van de patiënten die niet reageerden op de uitnodiging.
Vervolgens keken we naar de kwaliteit van leven van patiënten zoals ingevuld op hun laatste vragenlijst.
Patiënten die alle vijf de vragenlijsten invulden, hadden een betere kwaliteit van leven dan patiënten die na één, twee, drie of vier vragenlijsten niet meer meededen. Dit is een belangrijke constatering: mogelijk worden de ervaringen van patiënten waarmee het slecht gaat niet voldoende in PROFIEL beschreven.
Wie deed er mee?
2625 mensen tussen 2000 en 2009 die de diagnose colorectale kanker kregen. Zij vulden jaarlijks vragenlijsten in vanaf 2010 tot en met 2014.
Wanneer is het onderzoek gestart?
2010