Hieronder staat algemene informatie die geldt voor verschillende studies die door PROFIEL uitgevoerd worden.
1. Wat is het doel van de verschillende onderzoeken?
Het doel van de onderzoeken is de ervaren kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg van mensen met kanker (en hun naasten) in kaart te brengen. Met de kennis uit deze onderzoeken krijgen we meer inzicht in uw kwaliteit van leven op verschillende gebieden en kunnen hiermee mogelijke verbeteringen in de zorg voor toekomstige patiënten en naasten zoals u realiseren.
2. Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Het onderzoek is een vragenlijstonderzoek. De vragenlijsten worden verzorgd door PROFIEL, dit is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Tilburg University
en medisch specialisten van verschillende ziekenhuizen in Nederland.
3. Wat wordt er van u verwacht?
We vragen u om een of meerdere vragenlijsten over kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg in te vullen. Deze vragenlijst kunt u digitaal ontvangen (via internet) en soms ook via de post (dit hangt af van het specifieke onderzoek).
Daarnaast vragen we soms uw naaste ook medewerking aan een onderzoek te verlenen (dit hangt af van het specifieke onderzoek). Een diagnose kanker heeft niet alleen effect op de persoon met kanker, maar ook op naasten.
4. Wat zijn mogelijke voor- en nadelen van deelname aan de verschillende onderzoeken?
U heeft zelf geen direct voordeel van deelname aan de verschillende onderzoeken en uw antwoorden zijn niet beschikbaar voor uw arts. Wel kan het onderzoek voor u zelf mogelijk aanleiding zijn voor gesprekken over uw eigen voorkeuren en wensen met uw arts of uw naaste. Voor de toekomst kunnen de verschillende onderzoeken nuttige gegevens opleveren. Nadelen van deelname zijn de tijd die het kost om de vragenlijsten in te vullen en eventuele persoonlijke vragen die als belastend kunnen worden ervaren.
5. Hoe kunt u aangeven of u interesse heeft in deelname aan onderzoek?
U beslist zelf of u meedoet aan onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u besluit deel te nemen kunt u hier te allen tijde zonder opgave van redenen weer op terugkomen, ook tijdens het onderzoek.
Als u besluit niet mee te doen, hoeft u verder niets te doen. U hoeft niets te tekenen. U hoeft ook niet te zeggen waarom u niet wilt meedoen (maar dat mag wel). U ontvangt gewoon de zorg die u anders ook zou krijgen.
6. Wat gebeurt er met de gegevens uit de vragenlijsten?
Persoonsgegevens die tijdens de onderzoeken worden verzameld, zullen worden vervangen door een codenummer. Al uw persoonlijke gegevens en de eventuele gegevens over uw naaste worden vertrouwelijk behandeld, met inachtneming van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG). Alleen het onderzoeksteam heeft toegang tot de door u verstrekte informatie. Daarnaast mag een controleur of monitor van wetenschappelijk onderzoek inzage hebben in de ingevulde vragenlijsten.
Verder worden uw onderzoeksgegevens tot vijftien jaar na afronden van de dataverzameling van de studie bewaard. Misschien kunnen we met dezelfde onderzoeksgegevens later een ander onderzoek uitvoeren binnen hetzelfde onderzoeksgebied. Al onze onderzoeken worden vooraf goedgekeurd door een erkende medische toetsingscommissie.
7. Wilt u verder nog iets weten?
U kunt contact opnemen met de onderzoeksassistenten van PROFIEL via telefoonnummer 088-2346803 of via e-mail info@profielstudie.nl.
8. Wat als u een klacht heeft over een onderzoek van PROFIEL?
Als u zich zorgen maakt over enig aspect van de onderzoeken, neemt u dan contact op met iemand van het onderzoeksteam. U kunt ook contact opnemen met de functionaris gegevensbescherming van IKNL. Dit kan via fg@iknl.nl Ook kunt u met een vraag of klacht over persoonsgegevens en privacy contact opnemen met de nationale toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens.