Het SYMPRO BijKanker project voor AYA’s is een samenwerking tussen Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Tilburg University (TiU), Stichting Jongeren en Kanker (SJK) en het AYA Zorgnetwerk.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. De missie van IKNL is het reduceren van de impact van kanker. Dat doen we op basis van inzichten van real world data in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).
Tilburg University (TiU) is een openbare onderzoeksuniversiteit gelegen in Tilburg die gespecialiseerd is in de sociale wetenschappen, gedragswetenschappen, economie, rechten, bedrijfswetenschappen, theologie en geesteswetenschappen.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is er voor jongeren tussen de 18 en 39 jaar, die kanker hebben (gehad) en hun naasten. SJK organiseert evenementen en is actief in informatievoorziening en belangenbehartiging.
AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk is een samenwerkingsverband tussen ziekenhuizen en zorgverleners, gericht op leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. Binnen het AYA Zorgnetwerk worden o.a. zorgverleners geschoold en wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan.
AYA’s (adolescents & young adults) zijn jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd van 18 t/m 39 jaar. Zij hebben unieke medische en psychosociale zorgbehoeften typerend voor hun levensfase. Zij hebben vragen over ziekte en behandelingen en de gevolgen daarvan voor hun toekomst bijvoorbeeld omtrent: vruchtbaarheid, studeren, starten op de arbeidsmarkt, het kopen van een huis, het aangaan van relaties.
AYA’s zijn een aparte oncologische patiëntengroep, naast kinderen en oudere volwassenen met kanker.
Aan dit project kan echter elke volwassen met kanker deelnemen, het is niet enkel beperkt tot AYA’s. Met deze gegevens kunnen we onderzoeken welke verschillen in klachten er zijn tussen beide leeftijdsgroepen.
Door deel te nemen aan dit onderzoek, krijg je de mogelijkheid om meer inzicht te krijgen in jouw klachten tijdens de behandeling van kanker. Ook jouw arts of verpleegkundige krijgt meer duidelijkheid. De resultaten van de vragenlijsten kun je inzien in de app en kun je eventueel delen met je zorgverlener. Dan kunnen zij direct zien op welke klachten actie ondernomen mag worden.
Wanneer er uit de vragenlijsten blijkt dat er bijwerkingen zijn die aandacht nodig hebben van jouw arts of verpleegkundige, krijg je een melding in de app en via de mail. In dit bericht staat het advies om contact op te nemen met het ziekenhuis. Je kunt dan met jouw arts of verpleegkundige bespreken wat nodig en mogelijk is om de klachten te behandelen. Op die manier kan er op tijd ingegrepen worden als dat nodig is. Je draagt dus als patiënt zelf bij aan een zo goed mogelijke behandeling van jouw bijwerkingen!
Sommige klachten zijn lastig om bespreekbaar te maken, bijvoorbeeld als het geslachtsorganen betreft. De arts of verpleegkundige ziet in de resultaten wat je hebt ingevuld, dus dan kunnen zij het gesprek openen.
Door deelname aan dit project verandert er niets aan jouw behandeling. De ingevulde bijwerkingen kun je wel gebruiken tijdens een afspraak met jouw arts of verpleegkundige.
Je krijgt geen vergoeding voor deelname aan het onderzoek.
Let op: misschien heb je ook klachten die niet in de app staan. Je hebt van de verpleegkundige uitleg gekregen wanneer je zo spoedig mogelijk contact op moet nemen met het ziekenhuis. Bijvoorbeeld bij koorts. Volg dit advies van de verpleegkundige altijd op! Neem bij twijfel over klachten altijd telefonisch contact op met het ziekenhuis (ook in de avonden, ‘s nachts en tijdens weekenden). De app is enkel een hulpmiddel naast de afspraken die je maakt met de verpleegkundige.
Om onderzoek te doen naar de klachten die AYA’s hebben tijdens de kankerbehandeling en de invloed daarvan op kwaliteit van leven, is het van belang dat we de verzamelde data kunnen gebruiken. Het is wettelijk verplicht om de deelnemer hiervoor om toestemming te vragen.
Jouw gegevens kunnen na afloop van dit project ook nog nuttig zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van kanker of de app. Dan dienen jouw data meerdere doelen. Daarvoor zullen jouw gegevens 15 jaar worden bewaard. In het toestemmingsformulier geef je aan of je het eens bent met het gebruik van jouw gegevens voor toekomstig onderzoek. Geef je geen toestemming, dan kun je nog steeds meedoen met dit project.
Jouw toestemming voor het gebruik van jouw gegevens kun je op ieder moment intrekken. Dit geldt voor het gebruik in dit project en voor het gebruik in toekomstig onderzoek. Maar let op: als je jouw toestemming intrekt, en onderzoekers hebben dan al gegevens gebruikt voor een onderzoek, dan mogen zij de gegevens tot die datum nog wel gebruiken.
Wil je meer weten over jouw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens? Kijk dan op www.autoriteitpersoonsgegevens.nl. Heb je vragen over jouw rechten? Of heb je een klacht over de verwerking van jouw persoonsgegevens? Neem dan contact met ons op door te mailen naar fg@iknl.nl.
Je kan de vragenlijsten vinden door in te loggen via https://www.bijkanker.profielstudie.nl. Als je je nog niet hebt aangemeld voor de studie, vergeet dan niet eerst te registreren via https://www.bijkanker.profielstudie.nl/aya.
Als je graag extra uitleg wilt of hulp nodig hebt bij het inloggen of bij het invullen van een vragenlijst, neem dan contact op via de mail: info@profielstudie.nl.
De lijst met bijwerkingen komt uit de website BijwerkingenbijKanker.nl. De bijwerkingen die hier zijn genoemd, worden maandelijks geüpdatet met behulp van de Geneesmiddeleninformatie voor de Patiënt (GIP) van Health Base. Ook lees je hier tips en adviezen over wat je zelf kan doen om een bijwerking te verminderen of welke hulp je hierbij kunt inschakelen.
Per middel/behandelplan vermelden we de bijwerkingen die mogelijk kunnen optreden bij dit specifieke middel/behandelplan, hier kun je je scores op bijhouden. Daarnaast is er ook nog vrije tekst ruimte om zelf andere bijwerkingen op te geven die niet in de lijst met bijwerkingen staan.
Kijk op www.bijwerkingenbijkanker.nl voor meer informatie!
Als je de app niet invult, weet de onderzoeker niet of je inderdaad geen klachten hebt, of dat je ze wel hebt, maar bent vergeten om in te vullen. Door ook in te vullen als je geen klachten hebt, weten we wanneer het goed met je gaat en die informatie kunnen we gebruiken om toekomstige patiënten beter te informeren over bijwerkingen.
Ja. Je bent niet de enige met andere ziektes of klachten, dus ook die gegevens kunnen we gebruiken om toekomstige patiënten beter te informeren. In de eerste vragenlijst vul je algemene vragen in over jouzelf en daarbij vragen we naar andere ziektes.
Je kunt je (behandel)gegevens wijzigen door je gegevens te bewerken. Dit kun je doen door op je naam rechtsboven te klikken en vervolgens op ‘bewerk’. Je kan je (behandel)gegevens ook wijzigen aan het begin van iedere vragenlijst. Klik na het aanpassen van de gegevens vervolgens op ‘opslaan’.
Als je niet meer in staat bent om deel te nemen aan het onderzoek, kun je op ieder moment afmelden. Je kan afmelden door te mailen naar info@profielstudie.nl. Je ontvangt dan geen mails meer. Je hoeft niet aan te geven wat de reden is dat je stopt met dit onderzoek, maar feedback over waarom de app voor jou (niet meer) werkt is zeker welkom.
De onderzoekers behouden het recht om de gegevens te gebruiken die tot het moment van afmelden zijn gebruikt voor onderzoek.
Wanneer je niet meer kan of wilt deelnemen aan het project, mag je op ieder moment afmelden. Je kan afmelden door te mailen naar info@profielstudie.nl. Je ontvangt dan geen mails meer. Je hoeft niet aan te geven wat de reden is dat je stopt met dit onderzoek, maar feedback over waarom de app voor jou (niet meer) werkt is zeker welkom.
De onderzoekers behouden het recht om de gegevens te gebruiken die tot het moment van afmelden zijn gebruikt voor onderzoek.
We maken voor dit onderzoek geen gebruik van een applicatie die te downloaden is op je mobiele telefoon. Door in te loggen via https://www.bijkanker.profielstudie.nl op jouw mobiele telefoon, tablet, laptop of computer, kun je overal gemakkelijk de vragenlijsten invullen. Het toevoegen van een icoontje op je startscherm is handig! Bekijk de FAQ voor meer informatie over hoe je een snelkoppeling (icoontje) kan maken op je startscherm.
Website op beginscherm iPhone/iPad zetten
- Open Safari.
- Ga naar https://www.bijkanker.profielstudie.nl.
- Tik onderin (bij de iPad bovenin) op de Deelknop. Dat is het pictogram van een vierkant met het pijltje naar boven.
- Tik op Zet op beginscherm.
- Tik eventueel op de naam van de site en typ een andere naam.
- Tik op Voeg toe.
Website op startscherm Android-toestel zetten
- Open de browser Chrome.
- Ga naar https://www.bijkanker.profielstudie.nl.
- Tik rechtsboven op een pictogram met drie stipjes.
- Tik op Toevoegen aan startscherm.
- Geef de site een herkenbare titel of laat de standaardbenaming staan.
- Tik op Toevoegen > Toevoegen.
Als je de vragenlijst hebt ingevuld, kun je jouw rapport inzien door rechtsboven op ‘rapport’ te klikken. In het rapport kun je zien voor welke bijwerkingen een alert is uitgegaan. Daarnaast kun je grafieken zien waar de bijwerkingen in verschillende metingen worden laten zien. Je kunt de antwoorden die je hebt gegeven in de vragenlijst terugzien door op ’toon details’ te klikken. Ook kun je het rapport downloaden door op ‘download PDF’ te klikken.
Hier vind je een instructievideo die uitlegt hoe je het rapport kan inzien en af kan lezen.