Data verwerking
Over data verwerking bij Integraal KankerCentrum Nederland (IKNL) :
IKNL is gehuisvest aan Godebaldkwartier 419, 3511 DT in Utrecht (telefoonnummer +31-88-234-6000). Onze Data Protection Officer is bereikbaar via het e-mailadres fg@iknl.nl.
IKNL zal de data van de CHILL studie verwerken:
- Zoals type chemotherapie, type kanker, en (indien van toepassing) type koelmachine. Deze informatie kan ingevuld worden door een verpleegkundige in het ziekenhuis (indien u een log in via het ziekenhuis hebt gekregen). Of u vult zelf deze informatie in (als u zelf een account en wachtwoord heeft aangemaakt);
- De data die u heeft verstrekt via de vragenlijsten.
Het resultaat van de dataverwerking is datasets voor wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast zullen de data gebruikt worden om fabrikanten inzicht te geven in de effectiviteit van hun koelmachine. Het ziekenhuis heeft toegang tot de data van het eigen ziekenhuis en daarnaast tot samengestelde data op groepsniveau van meer dan 3 ziekenhuizen samen. Er worden nooit persoonlijke gegevens doorgegeven aan derden.
Als u inzicht wilt in de gegevens die in het ziekenhuis ingevuld zijn over uw behandeling, vraag deze dan op in het ziekenhuis. Aangezien deze data geanonimiseerd zijn voordat ze opgeslagen worden in de database, heeft IKNL geen inzicht in welke gegevens bij welke persoon horen. De onderzoeksassistent bij IKNL heeft inzicht in de persoonlijke gegevens en weet het respondent nummer, maar heeft geen inzicht in de antwoorden op de vragenlijsten. De onderzoeker die met de antwoorden werkt, ziet een respondentnummer, maar geen identificerende gegevens.
De data zullen opgeslagen worden tot aan het eind van het CHILL project (in ieder geval tot 2028). Daarna zullen de data vrij toegankelijk zijn voor niet-commercieel wetenschappelijk onderzoek, met inachtneming van regels rondom privacy en vertrouwelijkheid. Data zullen beschikbaar gesteld worden via Questacy (DDI 3.x XML) volgens de kwaliteitseisen die geformuleerd zijn (www.coretrustseal.org).
U kunt altijd uw toestemming intrekken. Dan zullen de data niet gebruikt worden voor onderzoek of andere doeleinden. Deze data zullen echter opgeslagen blijven indien er reeds onderzoek mee is uitgevoerd, omdat er vragen gesteld kunnen worden over de validiteit van het onderzoek. Zodra zulke vragen in alle redelijkheid niet meer te verwachten zijn, zullen de data verwijderd worden.
U heeft de volgende rechten met betrekking tot uw persoonlijke data:
- Recht tot inzage;
- Recht tot rectificatie;
- Recht tot verwijdering;
- Recht tot restrictie van dataverwerking (onder bepaalde condities);
- Recht tot overdracht van data.
Indien u het oneens bent met de verwerking van uw data kunt u een klacht indienen bij IKNL of bij de Nederlandse Autoriteit Persoonsgegevens, zie https://autoriteitpersoonsgegevens.nl.
Anonimiteit
Een herinnering
Patiënten die een vragenlijst niet op tijd inzenden, ontvangen een herinnering. Hoe kan dat? Dat zit zo: iedereen die via het ziekenhuis aangemeld wordt voor de registratie krijgt een respondentnummer. Dit nummer hoort bij uw vragenlijst. We gebruiken het respondentnummer om de mensen die een vragenlijst nog niet hebben ingevuld een herinnering te kunnen sturen. Dit is een geautomatiseerd proces.
Omdat er soms toch mensenwerk nodig is, heeft de onderzoeksassistent toegang tot de identificerende gegevens en het bijbehorende respondentnummer. Deze gegevens zijn niet in te zien door de onderzoeker.
Anonimiteit en vertrouwelijkheid
Uw antwoorden op vragen in de vragenlijsten worden vertrouwelijk door ons verwerkt. Wij garanderen dat gegevens die wij presenteren nooit tot individuele personen te herleiden zijn. De antwoorden van individuele patiënten zijn niet gekoppeld aan hun naam of email-adres. De onderzoeksassistent heeft inzicht in de persoonlijke gegevens en weet het respondentnummer, maar ziet geen antwoorden uit de vragenlijsten. De onderzoekers die met de antwoorden werken, zien enkel een respondentnummer, maar geen identificerende gegevens.
Uw naam of email-adres worden nooit aan anderen doorgegeven. Wij gebruiken alle gegevens uitsluitend voor toegang tot de vragenlijsten en voor analyses of onderzoeksdoeleinden. Indien u uw log in naam en paswoord zou verliezen, heeft nog altijd niemand toegang tot de onderzoeksdata, omdat er aanvullend een unieke toegangscode nodig is elke keer als u in wilt loggen. Dit verhoogt de veiligheid van database.
Indien u toestemming heeft gegeven om uw e-mailadres te gebruiken voor een herinnering, nemen we per mail contact met u op om te vragen om een volgende vragenlijst in te vullen. Indien u toestemming daarvoor heeft gegeven, zal uw e-mail adres ook gebruikt worden om u een vragenlijst te sturen over hergroei van haar, 9 maanden na het invullen van de laatste vragenlijst. Na dit contact wordt uw e-mailadres verwijderd uit de database.
Zoals uit de bovenstaande uitleg blijkt, gaan wij zorgvuldig om met informatie: uw gegevens en antwoorden worden gescheiden bewaard en nooit tegelijkertijd getoond.