Achtergrond
De COMPRAYA is een studie onder AYA’s met kanker. AYA staat voor ‘Adolescents and Young Adults’ en onder deze groep vallen mensen die kanker kregen toen ze tussen de 18 en 39 jaar waren. Er is van deze groep nog maar weinig bekend over hun kwaliteit van leven en de dingen die hier invloed op hebben. Het is belangrijk om hier onderzoek naar te doen. Zeker omdat ze vaak nog een lang leven voor zich hebben, gezien de 5-jaars overleving onder AYA’s van 80%. Dit betekent dat van elke 100 AYA’s die kanker krijgen er nog 80 in leven zijn 5 jaar na hun diagnose.
Met dit grote landelijke onderzoek wordt er onderzocht wat risicofactoren zijn en welke onderliggende mechanismen er van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Dit kan helpen om leeftijdsspecifieke programma’s en richtlijnen te ontwikkelen gericht op preventie, optimale behandeling en ondersteunende zorg. Op deze manier wordt er geprobeerd om de gezondheid en kwaliteit van leven van AYA’s met kanker te verbeteren.
Opzet
4 jaar lang wordt aan alle AYA patiënten die op 1 jaar na diagnose nog in leven zijn gevraagd om deel te nemen aan deze studie. Deze patiënten worden 20+ jaar gevolgd, of tot ze niet meer willen deelnemen, of komen te overlijden. Patiënten die waarschijnlijk komen te overlijden aan hun ziekte, worden al een half jaar na diagnose gevraagd om deel te nemen. Naast het invullen van vragenlijsten zijn er meer onderdelen, zoals bijvoorbeeld afname van haar, urine, ontlasting en bloed, het invullen van online cognitieve testen en ziekenhuisbezoek voor het meten van dingen als kracht, lichaamssamenstelling en conditie.
Op deze manier is er na 5 jaar een unieke database ontstaan vol met informatie over kwaliteit van leven, leefstijl en geestelijk functioneren. Daarnaast is er bloed en ander lichaamsmateriaal verzameld waar belangrijke informatie uit gehaald kan worden. Ook is er toegang tot tumormateriaal. Onderzoekers kunnen gebruik maken van al deze data met als doel de gezondheid en kwaliteit van leven van AYA kankerpatiënten te verbeteren.