Lees hieronder alles wat je moet weten voor de CHILL registratie.
Click here for the English page
Registratie van haaruitval
Er wordt onderzoek gedaan om beter inzicht te krijgen
in de mate van haaruitval bij de diverse soorten chemotherapie.
Door deelname aan dit onderzoek helpt u om toekomstige patiënten
zo nauwkeurig mogelijk te informeren over de kans op haaruitval.
De resultaten van dit onderzoek dragen bij aan de kennis over het risico
van haaruitval tijdens chemotherapie.
Wie kan deelnemen?
Deelname staat open voor alle patiënten die kans hebben op haaruitval
door chemotherapie. Ook als u geen gebruik maakt van hoofdhuidkoeling
kunt u meedoen.
Wat houdt deelname in?
U wordt gevraagd om tijdens elke chemotherapie via internet een korte vragenlijst in te vullen. Het invullen van een vragenlijst kost 5 tot 10 minuten tijd. Als u besluit om mee te doen, dan krijgt u van de verpleegkundige uw aanmeldgegevens. U hoeft voor dit onderzoek niet extra naar het ziekenhuis te komen. U kunt de vragenlijsten invullen tijdens de chemotherapie in het ziekenhuis of thuis.
Stop deelname
Deelname aan deze studie is vrijwillig. U kunt elk moment stoppen. Indien u stopt, heeft dit geen consequenties voor uw behandeling of nazorg. U kunt aangeven te willen stoppen door in te loggen in het systeem.
De studie stopt op het moment dat uw haar volledig is uitgevallen. U wordt dan gevraagd om nog éénmaal een vragenlijst in te vullen.
U ontvangt maximaal één herinneringsmail per chemotherapie behandeling, mits u toestemming heeft gegeven voor deze mails. Indien u aangeeft te willen stoppen of aangeeft dat uw haar volledig is uitgevallen, ontvangt u geen herinneringsmails meer.
Data verwerking
Deze studie wordt uitgevoerd door de CHILL groep. Elk ziekenhuis is verantwoordelijk voor de eigen data en is bewerker van deze data in het kader van de Europese privacy wetgeving. IKNL, Integraal Kankercentrum Nederland, heeft de rol van gemeenschappelijke dataverwerkingsverantwoordelijke. De gemeenschappelijke CHILL data is het totaal van de data die ingevuld zijn door deelnemende ziekenhuizen en de data ingevuld door patiënten.
Uw antwoorden op vragen in de vragenlijsten worden vertrouwelijk door ons verwerkt. Wij garanderen dat gegevens die wij presenteren nooit tot individuele personen te herleiden zijn. De antwoorden van individuele patiënten zijn niet gekoppeld aan hun naam of email-adres.
Patiënten kunnen altijd hun toestemming intrekken. Dan zal de data niet gebruikt worden voor onderzoek of andere doeleinden. Deze gegevens zullen echter opgeslagen blijven indien er reeds onderzoek mee is uitgevoerd, omdat er vragen gesteld kunnen worden over de validiteit van het onderzoek. Zodra zulke vragen in alle redelijkheid niet meer te verwachten zijn, zal alle data verwijderd worden.
