Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is begin 2017 gestart met het eQuiPe-project, een grootschalig onderzoek naar de ervaren kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg van mensen met gevorderde kanker én hun naasten. Doel van de studie is met deze kennis over hun behoeften en wensen de zorg verder te optimaliseren.
Kwalitatieve studie
De onderzoekers hebben eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd in samenwerking met zeven ziekenhuizen.
De onderzoekers hebben focusgroepen en interviews met mensen met gevorderde kanker (n=18) en hun naasten (n=15) gehouden. De onderzoekers hebben zich tijdens de analyse van deze (groeps)gesprekken gericht op de sociale gevolgen van gevorderde kanker die genoemd zijn door patiënten en naasten. We lichten hieronder enkele resultaten toe. “
ik ben nooit voorbereid op de sociale consequenties. Ik vond die veel groter en veel ernstiger, veel omvattender dan ik ooit had kunnen vermoeden.” (Quote van een patiënte met borstkanker). Over het algemeen ervaren patiënten en naasten die deel hebben genomen aan de kwalitatieve studie veel veranderingen op sociaal vlak sinds de diagnose. Patiënten en naasten benadrukken hun motivatie om het leven dat zij leiden vóór de kankerdiagnose te continueren, maar ervaren barrières hierin. Veel patiënten en naasten rapporteren gevoelens van sociale isolatie als gevolg van deze barrières of doordat zij sinds de ziekte anders behandeld worden door hun sociale omgeving.
Over het algemeen hechten patiënten en naasten meer waarde aan sociale relaties sinds de ziekte, maar veel patiënten en naasten zijn bepaalde sociale contacten verloren. Positieve veranderingen zoals een verbeterde kwaliteit van bepaalde relaties en steun uit onverwachte hoek zijn ook door veel patiënten en naasten genoemd. Over bovenstaande resultaten wordt een wetenschappelijk artikel geschreven.
Observationele cohortstudie
Het vervolg van de kwalitatieve studie is een landelijke prospectieve, observationele cohort studie. In aanmerking voor deelname komen mensen die gevorderde kanker hebben en hun naasten. Deelnemers van de studie krijgen elke drie maanden een digitale of schriftelijke vragenlijst over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven.
De cohort studie loopt inmiddels in meerdere ziekenhuizen en de inclusie verloopt goed. Het streven van de onderzoekers is in totaal tweeduizend patiënten en duizend naasten te includeren in de studie. Dit omvangrijke cohort is nodig om tot een betrouwbare evaluatie te komen van de ervaren kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg op diverse momenten gedurende het hele ziekte traject van de mensen met gevorderde kanker en hun naasten.
Als u wilt deelnemen aan de eQuiPe studie of meer informatie wilt, dan kunt u contact opnemen met Janneke van Roij j.vanroij@iknl.nl of Natasja Raijmakers n.raijmakers@iknl.nl