EINDHOVEN – Vier op de tien (ex-)kankerpatiënten is niet tevreden met de informatie die zij ontvangen van hun behandelaar. Daarnaast geeft een kwart van de (ex-)patiënten aan meer informatie te willen van hun arts over oorzaak en verloop van de ziekte, nazorg en late effecten van de behandeling. “Patiënten die meer tevreden zijn over de ontvangen informatie, hebben op langere termijn minder angst en depressieve gevoelens. Dat draagt bij aan een betere kwaliteit van leven”, zegt Olga Husson, onderzoeker van Profiel. Ze promoveert vrijdag 1 maart op een proefschrift over dit onderwerp aan Tilburg University.
Door toenemende vergrijzing van de bevolking en het dalende risico om aan kanker te overlijden, neemt het aantal (ex-)kankerpatiënten in Nederland fors toe. Om de (na)zorg voor deze groep (ex-)patiënten te verbeteren, wordt in toenemende mate onderzoek gedaan naar de effecten van zowel de ziekte kanker als de behandeling op het welzijn.
Studies tonen aan dat sommige (ex-)kankerpatiënten jaren na diagnose en behandeling nog een verminderde kwaliteit van leven hebben in vergelijking met de gemiddelde Nederlander. Herkenning en monitoren van de specifieke klachten waar (ex-)kankerpatiënten mee te maken krijgen, is daarom belangrijk om optimale informatie te kunnen geven en nazorg te kunnen bieden.
Beslissingen nemen
Drs. Olga Husson onderzocht in haar proefschrift ‘Information provision and patient reported outcomes in cancer survivors: with a special focus on thyroid cancer’ hoe (ex-)kankerpatiënten de informatievoorziening tijdens verschillende fases van hun ziekte hebben ervaren. Voorlichting is een van de belangrijkste aspecten van de ondersteunende zorg voor (ex-)kankerpatiënten. Op basis van goede informatie is een patiënt namelijk beter in staat om beslissingen te nemen over een eventuele behandeling. Ook worden behandelprocedures beter opgevolgd en heeft de patiënt het idee meer controle te hebben over zijn of haar ziekte.
Uit de studie van Olga Husson komt naar voren dat van de ruim 3.000 benaderde (ex-)kankerpatiënten bijna eenderde (31 procent) aangeeft ‘geen of weinig informatie’ te hebben ontvangen over de verschillende aspecten van hun ziekte bij diagnose. Eenzelfde percentage (ex-)patiënten meldt ‘geen of weinig informatie’ te hebben gekregen over de behandeling. Een nog groter aandeel (47 procent) zegt ‘geen of weinig informatie’ ontvangen te hebben over te verwachten effecten van de behandeling en 55 procent heeft geen of weinig informatie gekregen over bijwerkingen van de behandeling en effecten op de ziektesymptomen.
Meer informatie
Met betrekking tot de nazorg en follow-up rapporteert meer dan 80 procent van de patiënten geen informatie te hebben gehad. Verder is ruim 41 procent niet tevreden met de hoeveelheid ontvangen informatie. Daarnaast geeft een kwart van de patiënten aan meer informatie te willen ontvangen van hun arts en dan vooral over nazorg, oorzaak en verloop van de ziekte en late effecten van de behandeling.
Het onderzoek van Olga Husson laat ook zien dat de perceptie van de hoeveelheid ontvangen informatie en de tevredenheid met deze informatie samenhangt met verschillende socio-demografische en klinische factoren zoals leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, persoonlijkheid, tumortype, ziektestadium, soort behandeling en ziekenhuis van behandeling. Zo rapporteren patiënten met een hoog opleidingsniveau ziektestadium meer informatie te hebben ontvangen ten opzichte patiënten met een laag opleidingsniveau en ziektestadium.
Kwaliteit van leven
De promovenda deed ook onderzoek naar de invloed van de hoeveelheid ontvangen informatie en de tevredenheid van (ex-)patiënten gerelateerd aan hun kwaliteit van leven, ziekteperceptie en niveaus van angst en depressie. De resultaten laten zien dat (ex-)kankerpatiënten van wie de informatiebehoeftes zijn vervuld en die tevredener zijn over deze informatie op langere termijn minder angst en depressieve klachten ervaren en mede daardoor een betere kwaliteit van leven hebben.
Daarnaast schrijven (ex-)kankerpatiënten minder klachten en negatieve gevolgen toe aan de ziekte kanker indien zij tevredener zijn over de verstrekte informatie. Ook ervaren deze mensen een betere behandelcontrole, hebben het gevoel dat de kanker van kortere duur was, ervaren minder emotionele problemen en maken zich minder zorgen en hadden het gevoel meer begrip te hebben van hun ziekte. Onder patiënten met uitgezaaide kanker werden deze relaties echter niet gevonden.
Betere voorlichting
De deelnemers aan het onderzoek gaven aan verschillende aspecten van de informatievoorziening nog als ´onvoldoende´ te ervaren. Het achterhalen van specifieke informatiebehoeften van (ex-)patiënten kan bijdragen aan een meer patiëntgerichte benadering. Zorgverleners dienen zich daarbij wel bewust te zijn van klinische en socio-demografische factoren die hiermee samenhangen en de perceptie van de hoeveelheid ontvangen informatie.
Een meer patiëntgerichte benadering kan bijdragen aan verbetering van de tevredenheid van de patiënt en mogelijk ook leiden tot een betere kwaliteit van leven en minder angstige en depressieve gevoelens. De effectiviteit van strategieën om de informatievoorziening te verbeteren, zoals een persoonlijk zorgplan, vraagt verder onderzoek.
Onderbelichte groep
Olga Husson deed ook onderzoek naar de ervaringen van (ex-)schildklierkankerpatiënten met de informatievoorziening. Ze koos voor deze groep, omdat hierover nog relatief weinig bekend was. De kwaliteit van leven van patiënten die 2 tot 20 jaar geleden de diagnose ‘schildklierkanker’ kregen, bleek lager te zijn dan die van de gemiddelde Nederlander met dezelfde leeftijd. Zowel hun lichamelijke als mentale gezondheid bleek slechter.
Naast een lagere kwaliteit van leven rapporteerden deze mensen ook meer klachten op het gebied van vermoeidheid, slapeloosheid, kortademigheid, gebrek aan eetlust en stofwisselingsklachten. Daarnaast melden (ex-)schildklierkankerpatiënten dat zij ook lange tijd na de primaire behandeling (meer dan 10 jaar geleden) nog ziektespecifieke, medische klachten hebben zoals concentratieproblemen, hormonale problemen, psychologische problemen en plotseling invallende vermoeidheid. Vooral deze ziektespecifieke klachten verklaarden voor een groot deel hun verminderde kwaliteit van leven in vergelijking met een controlegroep zonder kanker.
Nazorg verbeteren
De resultaten maken volgens Olga Husson duidelijk dat er meer aandacht en erkenning moet komen voor de klachten waar (ex-)schildklierkankerpatiënten ook lange tijd na diagnose nog mee te maken hebben of kunnen krijgen. De arts kan hier een belangrijke rol in spelen door (ex-)patiënten te informeren over deze klachten, hen te helpen met leren omgaan met klachten en eventueel door te verwijzen naar andere hulpverleners voor ondersteunende zorg (bijvoorbeeld een psycholoog of fysiotherapeut).
• De promotie van Olga Husson op het proefschrift ‘Information provision and patient reported outcomes in cancer survivors: with a special focus on thyroid cancer’ vindt vrijdag 1 maart om 14:00 uur plaats in de aula van Tilburg University. Promotor is prof. dr. L.V. van de Poll-Franse. Copromotores zijn dr. F. Mols en dr. H.R. Haak.
• Drs. O. (Olga) Husson (1984, Breda) studeerde bewegingswetenschappen aan de Vrije Universiteit Amsterdam met als afstudeerrichting sportpsychologie. In 2009 startte zij het hierboven beschreven promotieonderzoek aan Tilburg University. Vanaf 1 maart 2013 zal zij als postdoc onderzoeker verder gaan met haar onderzoek aan Tilburg University.