EINDHOVEN – Patiënten met multipel myeloom (Ziekte van Kahler) kunnen 1 tot 10 jaar na de diagnose nog steeds veel last hebben van klachten gerelateerd aan hun ziekte en behandeling daarvan. Bovendien hebben deze patiënten een lagere kwaliteit van leven vergeleken met een vergelijkbare groep mensen uit de Nederlandse populatie zonder deze ziekte. Tot die conclusie komen dr. Floortje Mols (Tilburg University en IKZ) en collega’s in een recent verschenen artikel in the European Journal of heamatology.
Floortje Mols onderzocht de kwaliteit van leven en ziektegerelateerde klachten bij patiënten die tussen 1999 en 2010 de diagnose ‘multiple myeloom’ hadden gekregen. Allen kregen een vragenlijst toegestuurd. Uit de studie blijkt dat deze patiënten een lagere kwaliteit van leven hebben in vergelijking tot een vergelijkbare groep mensen zonder deze ziekte. Het onderzoek laat zien dat gedurende het afgelopen jaar de kwaliteit van leven van deze patiënten was gedaald, terwijl vermoeidheid, pijn, kortademigheid, misselijkheid en braken waren toegenomen.
Frequente symptomen
Patiënten die deelnamen aan het onderzoek rapporteerden ‘afgelopen week’ het meeste last te hebben gehad van de volgende symptomen: tintelende handen en voeten (32%), rugpijn (28%), pijn in de botten (26%), pijn in armen en/of schouders (19%), en een slaperig gevoel (18%). Ook gaf 37% van de patiënten aan zich zorgen te maken over hun toekomstige gezondheid, 34% dacht geregeld tot vaak aan hun ziekte en 21% maakte zich zorgen over de dood.
De ziekte van Kahler (ofwel multipel myeloom) is een kwaadaardige aandoening die begint in plasmacellen in het beenmerg. Jaarlijks wordt de ziekte vastgesteld bij ongeveer 750 mensen in Nederland en vaker bij mannen dan bij vrouwen. Myeloom komt vooral voor bij mensen boven de 60 jaar, maar ook mensen op jongere leeftijd kunnen de ziekte krijgen.
Deelnemers onderzoek
Van de benaderde groep (ex-)patiënten (die tussen 1 en 10 jaar geleden de diagnose ‘multipel myeloom’ kregen), vulden in totaal 156 mensen (74%) de vragenlijst in. Een jaar later vulden nog eens 80 deelnemers de vervolgvragenlijst in. Deze studie maakt deel uit van een grote studie naar kwaliteit van leven en behandelingsgerelateerde klachten bij patiënten met Hodgkin lymfoom, non-hodgkin lymfoom en multipel myeloom.
De gegevens voor de vergelijkingsgroep werden verzameld door 500 Nederlanders te bevragen met dezelfde leeftijd en in dezelfde verhouding (mannen en vrouwen) als in de groep (ex-)patiënten met multipel myeloom. Naast de publicatie in het European Journal of Heamatology zijn de resultaten van deze studie ook gepresenteerd tijdens het jaarlijkse congres van de American PsychoOncology Society (APOS) in Miami.