EINDHOVEN, 6 juli 2011 – In het internationale tijdschrift European Journal of Cancer is een artikel geplaatst over de opzet en werking van de Profiel studie. Het volgende bericht is een samenvatting van het artikel.
Online onderzoek naar kwaliteit van leven (ex-)kankerpatiënten
EINDHOVEN / TILBURG – In 2010 is onder de naam Profiel begonnen met het verzamelen van gegevens over de kwaliteit van leven van (ex-)kankerpatiënten in de regio Noord-Brabant en Noord Limburg. Deze dataverzameling gebeurt op het internet én op papieren vragenlijsten. De studie, met als officiële titel Patiënt Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship (PROFILES), wordt mogelijk gemaakt door een investeringssubsidie van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).
Samenwerkingsverband
Profiel is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van het Integraal Kankercentrum Zuid, de Universiteit van Tilburg en medisch specialisten van de ziekenhuizen in Noord-Brabant en Noord Limburg. Sinds 2004 doen deze partners al samen onderzoek naar de geestelijke en lichamelijke gevolgen van kanker en de behandelwijzen. Tot nu toe werden deze onderzoeken gehouden door (ex-)patiënten alleen vragenlijsten op papier voor te leggen. Een nadeel van deze methode is dat deze erg tijdrovend en omslachtig is. Daardoor is het aantal deelnemers vaak beperkt en duurt het bovendien relatief lang voordat onderzoeksgegevens beschikbaar zijn.
Digitaal patiëntenvolgsysteem
Om het verzamelen van data efficiënter te laten verlopen, hebben de onderzoekers contact gelegd met CentERdata, een organisatie gespecialiseerd in online onderzoek. CentERdata heeft voor Profiel een online systeem ontwikkeld waarmee het ook mogelijk is om patiënten een vragenlijst op internet in te laten vullen. Met dit systeem kunnen mensen die kanker hebben of hebben gehad eens in de zoveel tijd een vragenlijst op het internet invullen. De bedoeling is de invloed en de effecten van medische behandelingen, ook na lange tijd, zeer nauwkeurig in beeld te brengen om daarmee de zorg voor mensen met kanker verder te verbeteren. Patiënten hebben een centrale rol in het systeem. Naast de patiënten uit de specifieke onderzoeksgroepen wordt ook ieder jaar aan 2000 mensen uit de Nederlandse bevolking gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Daardoor is het mogelijk om de antwoorden van deze 2000 mensen te vergelijken met de antwoorden van patiënten uit de onderzoeksgroepen. Hierdoor kunnen de onderzoekers inschatten wat de invloed van kanker is op het leven van een patiënt. Andere zaken zoals ouderdom of het hebben van andere ziekten spelen dan geen rol, omdat deze ook voorkomen in de groep van 2000 mensen.
Verbeteren van zorg
Vanuit de Nederlandse Gezondheidsraad (rapport Nazorg uit 2007) en vanuit de Nederlandse overheid in het algemeen wordt gepleit voor meer onderzoek naar de gevolgen van kanker en nazorg voor (ex-)patiënten. Profiel sluit hier perfect bij aan. Profiel richt zich op het onderzoeken van de invloed van behandelingen, zorg, begeleiding en nazorg op het dagelijks leven van mensen met kanker. Op korte termijn, maar vooral op middellange en lange termijn.
Data ontsluiting
De anonieme gegevens van het onderzoek zullen beschikbaar zijn voor niet-commercieel wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers moeten zich hiervoor aanmelden en aangeven wat ze met de gegevens zullen gaan onderzoeken. Alle geldende privacyregels worden in acht genomen. Profiel volgt hierbij het Data Seal of Approval, zoals opgesteld door DANS (Data Archiving and Networked Services).
• Het volledige Engelstalige artikel ‘The Profiles Registry Group: Lonneke V. van de Poll-Franse, Nicole Horevoorts, Mies van Eenbergen, Johan Denollet, Jan Anne Roukema, Neil K. Aaronson, Ad Vingerhoets, Jan Willem Coebergh, Jolanda de Vries, Marie-Louise Essink-Bot, Floortje Mols. The PROFILES registry: scope, rationale and design of an infrastructure for the study of physical and psychosocial outcomes in cancer survivorship cohorts. European Journal of cancer.’ kunt u vinden op Pubmed: Klik hier