Adolescenten en jong volwassenen die behandeld zijn vanwege een lymfoom, blijken hiervan significante en langdurige effecten te ondervinden op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze effecten hangen vooral samen met het wel of niet hebben van werk, geslacht, aanwezigheid van comorbiditeit(en), vermoeidheid en psychische nood. Dat staat te lezen in een publicatie van Olga Husson (Radboud UMC, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers doen de aanbeveling om aanvullende studies uit te voeren naar psychosociale interventies die bij kunnen dragen aan het verminderen van deze negatieve effecten.
De intentie om gelijktijdig mijlpalen te bereiken bij het ontwikkelen en omgaan met een levensbedreigende ziekte kunnen leiden tot een verhoogd risico op een slechtere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij adolescenten en jong volwassenen (AYA’s) op latere leeftijd. Het doel van deze studie was verschillen in gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven te onderzoeken bij adolescente en jong volwassen ex-patiënten die behandeld zijn vanwege een lymfoom ten opzichte van een normatieve populatie. Een tweede doel was het bepalen van sociodemografische en klinische factoren en langetermijnsymptomen die samenhangen met de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze mensen.
Vragenlijsten
De studie maakt deel uit van een longitudinaal, population-based onderzoek onder ex-patiënten met een lymfoom die tussen 1999 en 2012 zijn gediagnosticeerd. De onderzoekers voerden analyses uit, waarbij de groep adolescente en jong volwassen ex-patiënten (18 tot 39 jaar op het moment diagnose) werd vergeleken met een normatieve populatie met een zelfde geslacht en leeftijd in relatie tot gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (EORTC – QLQ-C30) en psychische klachten (HADS).
Door middel van meervoudige, lineaire regressieanalyses werden factoren opgespoord die samenhangen met de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij deze ex-patiënten. De analyses werden uitgevoerd aan de hand van antwoorden verkregen via PROFILES, het patiëntenvolgsysteem dat IKNL in samenwerking met Tilburg University heeft ontwikkeld.
Effect op kwaliteit van leven
In totaal reageerden 198 adolescente en jonge volwassen ex-patiënten op de uitnodiging om deel te nemen aan deze studie. Vergeleken met een qua leeftijd en geslacht vergelijkbare normatieve populatie (380 personen) signaleerden de onderzoekers bij adolescenten en jong volwassenen een significant en klinisch relevante slechtere kwaliteit van leven op zeven specifieke gezondheidsgerelateerde domeinen: fysiek, rol, cognitief, emotioneel en sociaal functioneren, vermoeidheid en financiële moeilijkheden.
Daarnaast blijkt dat ex-patiënten met een lymfoom minder vaak een echtgenoot / partner hebben en vaker een lager opleidingsniveau ten opzichte van de normatieve populatie. Lineaire regressieanalyses toonden aan dat werkloosheid, vrouwelijk geslacht, het hebben van één of meer comorbiditeiten, een hoge mate van vermoeidheid en psychische nood het sterkst samenhangen met de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van deze mensen.
Conclusie en aanbevelingen
Hoewel de scores op algemene kwaliteit van leven goed zijn, concluderen Olga Husson en collega’s aan de hand van deze studie dat er specifieke domeinen zijn gevonden, waarbij kanker een significant en langdurig effect heeft op de kwaliteit van leven van adolescente en jonge volwassen ex-patiënten. Naast beperkingen in rol, cognitief en sociaal functioneren en financiële problemen, zijn werkloosheid, geslacht, comorbiditeit, vermoeidheid en psychische nood het sterkst geassocieerd met kwaliteit van leven.
Aanvullende studies zijn nodig om het optimale tijdstip van psychosociale interventies te onderzoeken die bij kunnen dragen aan het verminderen van effecten op lange termijn van specifieke domeinen die potentieel invloed uitoefen op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Hierbij dient ook aandacht te zijn voor het bevorderen van zelfmanagement en aanpassingsvermogen na behandeling van kanker.