VOOR NIET-AYA’S (40+)

1. Algemene informatie

Achtergrond
Kankerbehandelingen kunnen veel klachten geven. Om makkelijk vast te leggen welke klachten u heeft, hebben wij een app ontwikkeld. In deze app vindt u informatie over medicijnen, over mogelijke bijwerkingen en worden er vragen gesteld over veel voorkomende klachten bij uw behandeling. In de app houdt u wekelijks bij van welke bijwerkingen u op dat moment last hebt en hoeveel last u daarvan hebt. Als u veel last hebt, krijgt u het advies om contact op te nemen met uw arts of verpleegkundige. Met hen kan besproken worden of het nodig en mogelijk is om extra zorg in te zetten of de zorg aan te passen.

Doel van het project
Met de SYMPRO BijKanker app kunt u klachten van de behandeling registreren via uw telefoon of tablet of via een computer. Hierdoor krijgt u inzicht in hoe uw klachten over de tijd veranderen. Deze klachten kunt u bespreken met jouw behandelaar(s) die indien nodig iets kunnen doen om de klachten te verminderen. De gegevens die in de app geregistreerd worden, willen we graag gebruiken voor onderzoek. We doen onderzoek naar de bijwerkingen die patiënten hebben tijdens en na een kankerbehandeling en naar de invloed daarvan op kwaliteit van leven. We willen daarbij de klachten van patiënten met verschillende leeftijden vergelijken, vandaar dat we de app aanbieden aan AYA’s (jongvolwassenen tussen 18-39 jaar oud) en aan patiënten die ouder zijn dan 40 jaar. 

Wie kan meedoen?
U kunt meedoen aan het project:

• Als je de Nederlandse taal kan lezen en begrijpen.
• Als je toegang hebt tot internet.

U kunt meedoen op ieder moment vanaf diagnose. Wel enkel als u medicijnen tegen kanker krijgt via een infuus of pillen (chemotherapie, hormonale-, immuun- of doelgerichte therapie). Door deelname aan dit project verandert er niets aan uw behandeling. De ingevulde klachten kunt u wel gebruiken tijdens een afspraak met uw arts of verpleegkundige.

Hoe werkt het?
Stap 1: Meldt u aan voor het onderzoek.
Je kunt je aanmelden via deze link: https://www.bijkanker.profielstudie.nl/aya.

Stap 2: U geeft toestemming om de data te gebruiken voor (onderzoeks)projecten.

Stap 3: U ontvangt een welkomstmail met daarin een link naar de app.

Stap 4: Maak een snelkoppeling op uw telefoon zodat u makkelijk in kunt loggen.

Stap 5: Vul de vragenlijsten in.
De app vraagt om uw klachten één keer per week te registreren middels een korte vragenlijst van ongeveer 5 minuten. Als u dat vaker wilt doen, is dat mogelijk. Het invullen kan maximaal één keer per dag. Ook als u geen klachten hebt, wordt gevraagd om dit in de app aan te geven.

Behalve de wekelijkse registratie van bijwerkingen, zijn er nog drie langere vragenlijsten:

1. Aan het begin, als u start met het gebruik, stellen we een aantal algemene vragen over u, over uw ziekte, over klachten die u heeft en over kwaliteit van leven. Voor die vragenlijst zult u ongeveer 35 minuten nodig hebben.
2. Na 3 maanden ontvangt u een vragenlijst over het gebruik van de SYMPRO BijKanker app. Voor die vragenlijst zult u ongeveer 15 minuten nodig hebben.
3. Na 6 en 12 maanden na aanvang van de behandeling, ontvangt u opnieuw een vragenlijst over klachten en kwaliteit van leven. Dat is deels dezelfde vragenlijst als aan het begin en na 3 maanden. In totaal vult u deze vragenlijst dus drie keer in. Voor deze vragenlijst zult u ongeveer 20 minuten nodig hebben.

Voor alle vragenlijsten geldt dat u op elk moment kunt beslissen om ze niet (meer) in te vullen. De uitnodiging voor de vragenlijsten ontvangt u per mail. Stopt uw behandeling met medicijnen of wilt u niet meer mee doen? Meld u dan af door te mailen naar info@profielstudie.nl. Dan ontvangt u daarna geen reminders meer.

Stap 6: Inzien van uw bijwerkingen.

Na het invullen van de wekelijkse klachtenlijst is het mogelijk om uw scores te bekijken. Het is mogelijk dat uw klachten zodanig ernstig zijn of zo vaak voorkomen, dat contact met de behandelaar nodig is. Als dit gebeurt krijgt u een bericht in de app en via de mail. In dit bericht staat het advies om contact op te nemen met het ziekenhuis. U kunt dan met uw arts of verpleegkundige bespreken wat nodig en mogelijk is om de klachten te behandelen.

Let op: misschien heeft u ook klachten die niet in de app staan. U hebt van de verpleegkundige uitleg gekregen wanneer u direct contact op moet nemen met het ziekenhuis. Bijvoorbeeld bij koorts. Volg dit advies van de verpleegkundige altijd op! Neem bij twijfel over klachten altijd telefonisch contact op met het ziekenhuis (ook in de avonden, ‘s nachts en tijdens weekenden). De app is enkel een hulpmiddel naast de afspraken die u maakt met de verpleegkundige.

Voordelen van deelname

Mogelijke voordelen van meedoen aan dit project zijn:

• U krijgt meer inzicht in uw klachten tijdens de behandeling van kanker. Ook uw arts of verpleegkundige krijgt meer duidelijkheid. Hierdoor is direct duidelijk op welke klachten actie ondernomen mag worden.
• U krijgt een extra melding als er bijwerkingen zijn die aandacht nodig hebben van uw arts of verpleegkundige. Op die manier kan er op tijd ingegrepen worden als dat nodig is. U draagt dus als patiënt zelf bij aan een zo goed mogelijke behandeling van uw bijwerkingen!
• Sommige klachten zijn lastig om bespreekbaar te maken, bijvoorbeeld als het geslachtsorganen betreft. Dan helpt de app om alvast een eerste stapje te maken in het openen van een gesprek hierover.

Een nadeel is dat het meedoen aan het onderzoek extra tijd kost.