14 juli 2021
Jongeren en jongvolwassenen tussen 15 en 39 jaar met kanker hebben te maken met unieke psychosociale en praktische problemen. Een psychosociaal probleem is een combinatie van een sociaal probleem (heeft te maken met andere mensen of organisaties) en een psychisch probleem (heeft te maken met gedachten en gevoelens). De vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. PROFIEL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s uit Groot-Brittannië deden onderzoek naar psychosociale ervaringen van jongvolwassenen met kanker. Daarnaast keken ze welke praktische uitdagingen jongvolwassenen tussen de 25 en 39 jaar met kanker in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.
Voor dit onderzoek deden vijfenzestig jongvolwassenen mee aan interviews of focusgroepen (een soort groepsinterviews). Alle vijfenzestig jongvolwassenen die deelnamen, hadden in de afgelopen vijf jaar de diagnose kanker gekregen. Vlooswijk: ‘De belangrijkste bevindingen die uit dit onderzoek naar voren kwamen, is dat jongvolwassenen met de diagnose kanker problemen ervaren op psychosociaal gebied, bijvoorbeeld door verandering van identiteit, sociale isolatie van vrienden en familie en onzekerheden tijdens de behandeling en erna. Daarnaast lopen ze aan tegen praktische uitdagingen in het werk, bij kinderopvang en rondom financiën. Het is dus belangrijk dat er nog meer bewustzijn komt bij zorgverleners voor leeftijdsspecifieke praktische, emotionele en sociale ondersteuning ten tijde van de behandeling en erna.’
Uit het onderzoek kwamen vier thema’s naar voren; concurrerende verantwoordelijkheden, je identiteit als jongvolwassene met kanker, geconfronteerd worden met sociale isolatie en omgaan met onzekerheden. We zullen deze thema’s hieronder een voor een bespreken.
Concurrerende verantwoordelijkheden
Veel jongvolwassenen vonden werken en het krijgen van de kankerbehandelingen moeilijk te combineren. Verder bleek, vooral voor alleenstaande ouders, de onvoorspelbaarheid van wachttijden en ziekenhuisopnames een uitdaging voor de zorg voor hun kinderen. Sommige jongvolwassenen vonden dat er weinig steun was voor de zorg voor kinderen tijdens behandelingen. Daarnaast liepen ze tegen moeilijkheden met betrekking tot geld aan na hun kankerdiagnose. Dit kwam bijvoorbeeld door verlies van inkomsten of vanwege doorbetaald verlof dat niet meer mogelijk was. Dit was voor hen een reden om snel terug te keren naar het werk, wat soms voor psychische uitdagingen zorgde.
Je identiteit als jongvolwassene met kanker
Veel jongvolwassenen willen kanker en alles wat daarbij hoort ontwijken en zoveel mogelijk doorgaan met hun werk en hun sociale leven. Veranderingen in uiterlijk, zoals haarverlies, kunnen daarbij stressvol zijn, omdat die aandacht vragen. Ook veranderingen op lichamelijk gebied, inclusief seksueel functioneren, maken onzeker. Werk wordt beschouwd als deel van de identiteit en bijdragend aan de eigenwaarde. Terugkeren naar het werk, met dezelfde resultaten of in dezelfde rol, bleek alleen niet altijd makkelijk. Veel jongvolwassenen ervaarden het niet kunnen terugkeren naar hun werk als een groot verlies. Ondanks alle tegenslagen, ervaarden jongvolwassenen de kanker ook als een katalysator (een soort hulpmiddel) voor persoonlijke groei en het leren accepteren van het gevoel van controleverlies. Familie en persoonlijke ervaringen kregen voorrang op werk en relaties verbeterden soms.
Sociale isolatie
Hoewel sommige relaties verbeterden, liepen er ook vriendschappen stuk door de kanker. Dit kwam dan door bijvoorbeeld onbegrip of ongemak. Ook waren sommige jongvolwassenen onzeker over het aangaan van nieuwe relaties en het wel of niet vertellen over de kankerdiagnose. Jongvolwassenen hadden het bovendien vaak heel druk voorafgaand aan de diagnose. Dit maakte de sociale isolatie vanwege de behandelingen en bijwerkingen moeilijker. Daarnaast was het lastig omgaan met de aandacht die ze kregen in het ziekenhuis, omdat ze jonger zijn dan de meeste andere kankerpatiënten. Tenslotte konden veel van de jongvolwassenen niet meedoen met sociale activiteiten. Ze waren te moe, waren bang voor infecties, of moesten naar hun behandeling.
Omgaan met onzekerheden
Voor alle jongvolwassenen kwam de diagnose kanker onverwacht. Veel van hen zaten toen ze de diagnose kregen midden in een verhuizing, wisseling van baan, het opbouwen van een relatie of het krijgen van kinderen. Die onzekerheid in levensomstandigheden maakte het maken van afspraken en het ondergaan van de behandelingen moeilijker. Niet alle jongvolwassenen waren toen ze de diagnose kregen (al) geïnteresseerd in het krijgen van kinderen of het uitbreiden van hun gezin. Echter, door eventuele behandelingen die ze snel moesten ondergaan, moesten ze al wel beslissingen nemen over vruchtbaarheidsbehandelingen. Hier voelden ze zich niet op voorbereid. De diagnose en behandeling waren verder bijzonder verstorend. Dit komt doordat het de jongvolwassenen bewust maakte van hun sterfelijkheid, terwijl zij net een toekomst aan het opbouwen zijn. Onzekerheid over korte termijn uitkomsten van behandelingen en lange termijn verwachtingen wegen zwaar. Ook na de behandelingen bleef ongerustheid over het terugkeren van de ziekte.
Meer bewustzijn en steun voor deze specifieke groep
Terwijl psychosociale ondersteuning voor de jongeren onder de 24 jaar met kanker zich richt op toegang tot leeftijdsgenoten, moet de ondersteuning voor jongvolwassenen uitgebreider zijn. Naast de toegang tot leeftijdsgenoten, moet deze zich ook richten op gezinsondersteuning. Net als de jongeren hebben jongvolwassenen ondersteuning nodig om weer aan het werk te gaan en het ‘normale leven’ te hervatten. Ze lopen hierbij namelijk tegen een hoop juridische, sociale, materiële en gezondheids-gerelateerde problemen aan. Al deze ervaringen van de groep 25 tot 39 jarigen met kanker geven de indruk dat er meer bewustzijn bij zorgverleners moet komen met betrekking tot hun specifieke problemen. Ook moet er meer aandacht komen voor leeftijdsspecifieke praktische, emotionele en sociale steun tijdens de kankerbehandeling en het herstel.
- Lidington E, Vlooswijk C, Stallard K, Travis E, Younger E, Edwards P, Nandhabalan M, Hunter N, Sarpal N, Flett D, Din A, Starling N, Larkin J, Stanway S, Nobbenhuis M, Banerjee S, Szucs Z, Darlington AS, Gonzalez M, Sirohi B, van der Graaf WT, Husson O This is not part of my life plan’: A qualitative study on the psychosocial experiences and practical challenges in young adults with cancer age 25 to 39 years at diagnosis.Eur J Cancer Care (Engl). 2021 May 3:e13458. doi: 10.1111/ecc.13458.