Kwaliteit van leven darmkanker overlevenden in kaart in vijf klassen

Er zijn grote verschillen in de ervaren kwaliteit van leven bij patiënten die behandeld zijn aan darmkanker. Om hier een beter beeld van te krijgen brachten Felix Clouth (Tilburg University, IKNL) en anderen de kwaliteit van leven in kaart, onderverdeeld in vijf verschillende klassen. Patiënten gaven door middel van vragenlijsten aan of zij gezondheidsklachten ervoeren en of zij moeite hadden met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Ruim een derde van de patiënten (37 procent) ervaart een hoge kwaliteit van leven na de behandeling. Het hebben van meerdere aandoeningen verlaagt de kwaliteit van leven. In het nazorgtraject moet daar oog voor zijn. Dat blijkt uit onderzoek gepubliceerd in The Oncologist.

Vermoeidheid, pijn, slapeloosheid en kortademigheid: het zijn enkele voorbeelden van veel voorkomende klachten bij patiënten die leven ná de behandeling van darmkanker. Daarmee kan de kwaliteit van leven na darmkanker fors achteruit gaan. Maar bij welke patiënten speelt dit een rol in hun ervaren levenskwaliteit? Met het antwoord op die vraag kan de zorg voor deze patiëntgroep verbeteren.

Gegevens vanuit het perspectief van de patiënt
Om hier een goed beeld van te krijgen koppelden de onderzoekers gegevens uit meerdere databestanden aan elkaar. Een belangrijke bron was het databestand met patiënt-gerapporteerde gegevens uit de PROFILES-registratie*. PROFILES is gekoppeld aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waar voor deze studie klinische gegevens werden gebruikt. Allereerst werden patiënten uit de NKR die tussen 2000 en 2009 de diagnose darmkanker kregen uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek. Uiteindelijk namen er 1489 darmkankerpatiënten deel aan de studie.meegenomen. De onderzoekers peilden hun kwaliteit van leven op drie meetmomenten: in 2010, 2011 en 2012. De uitkomsten werden vergeleken met een normpopulatie uit de Nederlandse bevolking (ofwel: ‘de gemiddelde Nederlander’).

Vijf klassen
Door de gegevens te analyseren komen de onderzoekers op vijf klassen van darmkankeroverlevenden. De gemiddelde overleving van de patiëntgroep is vijf jaar:
Klasse 1 (37,3%): deze patiëntgroep ervaart een zeer hoge kwaliteit van leven. Zelfs hoger dan het gemiddelde van de normpopulatie (aangepast naar leeftijd en geslacht). De klasse bestaat uit meer mannen dan vrouwen, en de overleving ligt boven het gemiddelde.
Klasse 2: (31,6%); deze patiëntgroep ervaart een goede kwaliteit van leven, maar tegelijk ook klachten rond slapeloosheid.
Klasse 3: (14,0%); deze patiëntgroep ervaart een matige kwaliteit van leven, met hogere scores op slapeloosheid en vermoeidheid.
Klasse 4: (8,9%); deze patiëntgroep ervaart een goede kwaliteit van leven, maar kampt wel met fysieke beperkingen zoals vermoeidheid, pijn en kortademigheid. Tegelijk scoorde de groep goed op emotionele, cognitieve en sociale vaardigheden. De gemiddelde leeftijd in deze groep is hoger dan in andere klassen.
Klasse 5: (8,1%); deze groep patiënten ervaart een slechte kwaliteit van leven, zowel functioneel als sociaal-emotioneel.

Het hebben van andere aandoeningen speelt grotere rol dan behandeling
Een opvallende conclusie uit het onderzoek is dat de behandeling niet veel uit lijkt te maken in welke klasse een patiënt terecht komt. Er zijn geen grote verschillen waarneembaar tussen patiënten die alleen behandeld zijn met chirurgie en patiënten die daarnaast nog chemotherapie kregen. Het hebben van meerdere aandoeningen speelt wel een rol bij de ervaren kwaliteit van leven: bij meer dan één andere aandoening nam de kans op een slechtere klasse aanzienlijk toe.

Stabiel verloop
Er is relatief weinig verschuiving binnen de verschillende klassen. Bijna 90% van de patiënten in klasse 1 verlaat deze klasse niet. Meer dan 75 procent blijft ook jaren na de diagnose in klasse 2 en 5, voor klasse 3 en 4 ligt dat getal op 65 procent.

Conclusies: aandacht in zorgpaden
Het aandeel patiënten in klasse 1 is met 37% opvallend hoog. Dat duidt er op dat overleving van darmkanker gepaard kan gaan met een goede kwaliteit van leven. Tegelijk hadden de overlevenden in deze klasse waarschijnlijk al een hogere kwaliteit-van-leven score voordat ze behandeld werden aan darmkanker.

De vijf klassen kunnen helpen in de klinische praktijk. Zo komen symptomen als misselijkheid, obstipatie, diarree en verlies van eetlust op termijn minder vaak voor bij darmkankeroverlevenden. Terwijl vermoeidheid, slapeloosheid, pijn en kortademigheid vaker genoemd worden. Deze symptomen houden vervolgens weer verband met een slechtere kwaliteit van leven. Veel van deze symptomen (bijvoorbeeld pijn) kunnen behandeld worden. De onderzoekers pleiten ervoor om hierop te screenen. De rol van de verwachte kwaliteit van leven op lange termijn is bij de behandelkeuze minder groot, daar het verschil tussen chirurgie en chirurgie aangevuld met chemotherapie niet groot is. Het hebben van meerdere aandoeningen is een belangrijke factor die de kwaliteit van leven beïnvloedt: daarom is het goed als hier aandacht voor is in het nazorgtraject.