15 juli 2018
Mensen die leven met en na kanker worden al sinds 2008 uitgenodigd door PROFIEL om hun ervaringen te delen in vragenlijstonderzoek. Toch doet niet iedereen die is uitgenodigd mee met het onderzoek. Belle de Rooij (IKNL, Universiteit van Tilburg) en collega’s onderzochten de eigenschappen van mensen die wel en niet meedoen met het onderzoek van PROFIEL. Ook keken zij naar de kans dat deze mensen één of meerdere jaren na de diagnose kanker nog in leven zijn. Zij zien in dit onderzoek dat mensen die wel meededen met het onderzoek, een hogere kans hadden dat zij één of meerdere jaren na de diagnose kanker nog in leven waren.
Doel onderzoek
PROFIEL nodigt sinds 2008 al mensen uit die kanker hebben of hebben gehad, met de vraag of zij willen deelnemen aan vragenlijstonderzoeken. Deze onderzoeken gaan over hoe patiënten de ziekte en behandeling ervaren hebben, hoe het met hun gezondheid is, en hoe zij hun kwaliteit van leven beoordelen. Maar niet iedereen die een uitnodiging krijgt, reageert ook op deze uitnodiging. Maar patiënten die niet meedoen met het onderzoek kunnen hele andere ervaringen hebben dan patiënten die wel meedoen. Omdat PROFIEL hun antwoorden dan niet krijgt, missen de onderzoekers mogelijk informatie. Dit kan effect hebben op de conclusies, die dan alleen gebaseerd worden op de ervaringen van patiënten die wel meededen.
In dit onderzoek vergeleken Belle de Rooij en collega’s de eigenschappen van mensen die wel meedoen met het onderzoek van PROFIEL, met de eigenschappen van mensen die niet meedoen. Ook keken ze naar de kans dat deze mensen één of meerdere jaren na de diagnose kanker nog in leven zijn.
Opzet en resultaten
Patiënten die tussen 2008 en 2015 de diagnose kanker kregen, werden uitgenodigd voor deelname aan een vragenlijst. Dit waren patiënten met verschillende soorten kanker, namelijk dikkedarmkanker, endeldarmkanker, melanoom, huidkanker, baarmoederslijmvlieskanker, (borderline) eierstokkanker, prostaatkanker, schildklierkanker, (non) hodgkin lymfoom, chronische lymfatische leukemie, en multipel myeloom. In totaal waren dit 14.000 patiënten. Van alle uitgenodigde patiënten, deden er bijna 9700 mee.
Patiënten jonger dan 60 en ouder dan 70 jaar waren minder geneigd om mee te doen aan onderzoek dan patiënten tussen 60 en 70 jaar oud. Ook vrouwen, patiënten met twee of meer andere ziekten dan kanker, en patiënten met een lagere sociaal-economische status, waren minder geneigd om mee te doen. Met dit laatste bedoelen we patiënten met een lagere opleiding en/of een lager inkomen. Dit geldt ook voor patiënten die niet behandeld waren voor hun kanker. Mensen die wel meededen met het onderzoek, hadden een hogere kans dat zij één of meerdere jaren na de diagnose kanker nog in leven waren. De onderzoekers verwachten dat de patiënten die niet meededen een minder goede gezondheid hebben, en denken daarom dat zij mogelijk ook een lagere kwaliteit van leven hebben.
Conclusies en aanbevelingen
Het lijkt erop dat patiënten die niet meedoen met het onderzoek van PROFIEL, wat andere ervaringen hebben dan patiënten die meedoen. Met name hun kwaliteit van leven is mogelijk lager.
Het is daarom belangrijk dat we deze patiënten op een andere manier gaan benaderen, zodat zij mogelijk toch meedoen aan onderzoek. Verder geven de onderzoekers aan dat men er niet zomaar vanuit mag gaan dat de conclusies van vragenlijstonderzoeken voor alle patiënten geldig zijn.